Dov’è adesso la famiglia di Mats Steen?

Mats Steen era un giovane di Oslo, Norvegia, scomparso all'età di 25 anni nel 2014 a causa della distrofia muscolare di Duchenne, una rara malattia muscolare degenerativa. La sua famiglia rimase sopraffatta quando scoprì che aveva avuto un enorme impatto sulle persone con cui aveva interagito. In 'La straordinaria vita di Ibelin' di Netflix, i suoi genitori, Robert e Trude Steen, insieme a sua sorella Mia Steen, hanno condiviso la vita vissuta dal loro amato Mats e cosa significava per loro scoprire le sue avventure segrete.

La famiglia di Mats Steen ha scoperto la sua vita alternativa dopo la sua morte

Robert e Trude Steen erano piuttosto giovani quando diedero il benvenuto al loro primo figlio, Mats Steen, l'8 luglio 1989. Desiderosi di offrirgli una vita gioiosa, lo consideravano il loro orgoglio e la loro gioia. Tuttavia, nei suoi primi anni, notarono che si muoveva più lentamente degli altri bambini della sua età. Dopo aver consultato un medico, a Mats è stata diagnosticata la malattia Distrofia muscolare di Duchenne . Trude ha riflettuto su quanto sia stato straziante assistere ai continui problemi di salute di suo figlio e al declino quotidiano che ha dovuto affrontare, descrivendola come l’esperienza più difficile della sua vita.

Nonostante le sfide che Mats ha dovuto affrontare, i suoi genitori hanno lavorato duramente per creare una vita che fosse il più normale possibile per lui. Hanno riconosciuto di avergli concesso più tempo sul suo computer e di averlo incoraggiato a giocare di più, riconoscendo che queste attività gli servivano come una via di fuga tanto necessaria. Nel corso del tempo, la sorella di Mats, Mia Steen, osservò che stava diventando sempre più chiuso in sé, preferendo trascorrere del tempo da solo piuttosto che socializzare con i bambini della sua età. A loro insaputa, Mats si era costruito una vita alternativa nel gioco online World of Warcraft. Dopo la sua scomparsa, avvenuta il 18 novembre 2014, la famiglia ha deciso di condividere la notizia della sua morte su un blog che aveva gestito e la risposta ricevuta è stata travolgente e inaspettata.

Il personaggio di Mats ha avuto un profondo impatto sugli altri, guadagnandosi uno status amato all'interno della comunità dei giocatori. Attraverso il suo avatar, ha vissuto una vita ricca e vibrante, dedicandosi ad attività come flirtare, dare consigli e mettersi nei guai, esperienze che sentiva di non poter esplorare completamente nella realtà. I membri della comunità hanno notato la sua partecipazione a un video in cui chiedeva attrezzature migliori per le persone con disabilità fisiche, evidenziando il suo impegno nella sensibilizzazione. Al suo memoriale, Robert, Trude e Mia sono rimasti commossi nel vedere quanto profondamente Mats si fosse connesso con così tante persone, affermando l'amore e l'ammirazione che aveva raccolto nel suo mondo alternativo.

Robert Steen sta lavorando instancabilmente per commemorare la vita di suo figlio

Robert Steen ha sede a Oslo, Norvegia, dove è attivamente coinvolto in vari progetti che riflettono le sue passioni. Laureato alla BI Norwegian Business School, ha ricoperto importanti ruoli di leadership, tra cui CEO e CFO presso aziende come FinnTech AS e TROX Auranor Norvegia AS. Attualmente è membro del consiglio di amministrazione di diverse organizzazioni, tra cui MedLearn Norvegia, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund e Digital Norvegia. Fino a giugno 2024 è stato anche membro del consiglio di amministrazione di Norwegian Health Tech. La sua esperienza precedente include il ruolo di consigliere comunale per la salute, gli anziani e i servizi ai cittadini a Oslo.

Oltre alle sue responsabilità aziendali, Robert è un autore. Il suo libro 'Om natten lyser stjernene' (Di notte brillano le stelle), pubblicato nel settembre 2020, racconta la vita di suo figlio, Mats Steen. Recentemente, si è concentrato sulla sensibilizzazione sulla storia di Mats, sostenendo allo stesso tempo pratiche di gioco sicure. Steen è attivo anche nella politica locale, condividendo spesso opinioni sulle elezioni e fornendo consulenza ai nuovi membri del consiglio, sottolineando l'importanza di un processo decisionale informato nella comunità. Il suo impegno sia per l’eredità di suo figlio che per le questioni sociali più ampie evidenzia la sua dedizione ad avere un impatto positivo.

Trude Steen oggi gestisce il suo lavoro come consulente amministrativo

Trude Christin Steen ha a cuore i ricordi di suo figlio e si dedica con passione alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Laureata alla Oslo Business School, Trude ha intrapreso una carriera significativa come consigliere amministrativo per il gruppo parlamentare del partito laburista, dove sfrutta la sua esperienza per influenzare la politica e difendere le questioni sanitarie. Prima di questo ruolo, ha acquisito una preziosa esperienza presso l'Ospedale universitario di Oslo (OUS), Ullevål, contribuendo alla sua profonda comprensione delle sfide sanitarie. Trude partecipa attivamente a varie iniziative per educare gli altri sulla Duchenne e sostenere le famiglie colpite dalla malattia. Il suo impegno per questa causa riflette il suo desiderio di onorare l’eredità di Mats e migliorare la vita di coloro che vivono con problemi di salute simili. Attraverso il suo lavoro, mira a promuovere una società più compassionevole e informata, garantendo che le storie delle persone con disabilità siano ascoltate e valorizzate.

Mia Steen è una madre devota a un bambino

Mia Steen è una professionista impegnata che ha forgiato una carriera di successo nel campo dell'istruzione e del servizio pubblico. Si è laureata presso l'Università di Oslo con una laurea e un Master in Pedagogia, che ha gettato le basi per i suoi ruoli di insegnante di corso e supervisore educativo. Fino a gennaio 2024, Mia ha lavorato come consulente presso il Ministero del governo locale e dello sviluppo regionale, dove ha contribuito a importanti iniziative politiche. Attualmente è consulente delle risorse umane presso il Dipartimento di digitalizzazione e amministrazione, dove la sua esperienza nel campo dell'istruzione e dell'amministrazione continua ad avere un impatto positivo.

Oltre ai suoi successi professionali, Mia è anche un devoto membro della famiglia. Ha sposato Magnus Syversen nel maggio 2018 e insieme hanno un figlio di nome Christian, nato nel 2019, adorato dai suoi nonni. Mia mantiene uno stretto legame con i suoi genitori, partecipando attivamente ai loro sforzi per amare e celebrare la vita di suo fratello Mats. Questo legame familiare è una fonte di forza per Mia, poiché onora l'eredità di suo fratello mentre coltiva la sua famiglia in crescita.